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海南听障儿童康复项目现状调查

2013-01-27 09:59来源: 互联网 编辑:济南聋人网   点击:

“有40多名‘聋儿’原本可以通过配戴助听器或者植入人工耳蜗康复,现在却丧失了最佳恢复期,真可惜!”元旦前,海南省聋儿康复中心主任夏长海等人到海南某特殊教育学校对一、二年级的66名孩子进行了听力筛查,结果令他十分痛心。

  据介绍,相对于其他类别的残疾康复,听障儿童的康复已经有了明确手段和明显的效果,可以通过配戴助听器和植入人工耳蜗等人工助听技术、经过科学的听语训练,使他们听到声音、学会说话,促进其身心的健康成长。

  而0岁到6岁,是听障儿童学习有声语言的关键期,如果他们的残余听力及时得到挖掘和利用,干预得越早,他们与听健儿童同步发展的水平就越接近。能否及时得到康复训练,对聋孩子来说,意义重大。

  “以前叫她没反应,现在有反应了。她能理解‘爸爸妈妈’的意思了,我们出门时她会说‘拜拜’,敲门她也能听见了!”1月9日,澄迈“聋儿”王慧(化名)的妈妈欣喜地告诉记者,两岁半的孩子做完人工耳蜗手术,在海南省聋儿康复中心接受康复训练4个月后有了明显好转。

  一次难得的发展机遇

  海南省聋儿康复中心成立于1989年,但在20年的时间里,一度停滞不前。“训练方法和水平低,没有孩子愿意来,我1993年来时,只有六七个孩子在这里接受康复。”中心工作人员杨白菊说,那时的中心也没有固定场所,多次搬家,租房度日,“甚至连助听器康复定点机构都不是”。

  2010年,海南省聋儿康复中心迎来了一个难得的机遇―――中国聋儿康复研究中心副研究员梁巍挂职海南省残联副理事长,他是一名聋儿听力语言康复专家。

  梁巍每周五都会到聋儿康复中心指导,风雨无阻,并利用他的人脉把国内一批知名的儿童听力评估和听障儿童康复权威专家请来海南培训师资。

  通过建章立制,重新招聘人员,争取财政补贴岗位,抓教师的知识和技能培训等一系列努力,4年间,聋儿康复中心发生了巨大的变化―――教学环境、教学设施、教学设备等硬件水平位居全国前列,师资力量、教学水平等软件能力也有了长足的进步,聋儿的康复率由过去的不到10%提升至去年9月的88%。

  1月9日下午4时,记者来到了这家中心。在铺着木地板、布置得充满童趣的“苗苗班”教室里,10名四五岁的小朋友坐在小板凳上一边看“电视”一边听李健老师讲课。“电视”其实是多媒体教学系统,教杆一点里面的图画,就会发出声音。李健不断地指着蒜、葱和韭菜的图片,让孩子们辨认归类,小朋友也可以上台操作。

  “这套多媒体教学设备是北京听力协会赠送的。”李健说,中心配有发声诱导仪、听觉康复训练仪、AV学习笔等多种教学设备。

  记者留意到,中心教室使用的玻璃还是单向透视玻璃,外面的人可以看到里面,而从里面却看不到外面,“关心聋儿康复中心的人士和志愿者越来越多,这样做,既可以让来人看到儿童上课的情况,又不会打扰到教学活动。”夏长海说。

  “从硬件设施、场地规模上来说,海南省聋儿康复中心能进入全国前五名。”已结束挂职回北京任中国聋儿康复研究中心副主任的梁巍,在接受记者采访时如此评价。

  一家全免费的康复中心

  1月9日下午,“苗苗班”4岁的聂敬(化名)和爸爸一起去单训室上AV(听觉口语法)课。除了上集体课,班里的每名孩子每周还要和家人一起上3节AV课。

  老师让聂敬坐在一张小桌旁,拿出了几个玩具,让聂敬的父亲站在2米外的地方,开始慢慢地读“a、o、 e”。聂敬每听到父亲读一个音,就拿起一个玩具放在玩具盒里。“这是声音察觉训练,先要让孩子听到声音,才能理解声音。”老师介绍说。

  聂敬和父亲来自澄迈,由于反复跟老师学习领读,现在,聂敬的父亲读“a 、o、 e”都字正腔圆了。“如果没有这家中心,我们的孩子就变成哑巴了。”他告诉记者,聂敬“以前什么都不懂,现在明白好多东西了”。

  能进入海南省聋儿康复中心接受康复训练的孩子有了明显的变化,享受到了实实在在的好处。

  从2011年起,省聋儿康复中心争取到每年38万元的财政补贴,全免了入中心接受康复的孩子们的食宿费和教具费,孩子可以全免费享受康复训练。而为了更有利于听障儿童的康复训练,从2010年开始,省聋儿康复中心还改过去的寄宿制为日托制。目的是让家长和孩子充分沟通和交流。

  夏长海说,家长的配合对听障孩子的康复十分关键。过去他们碰到过把孩子“扔”到中心来就不管的家长,还有的家长认为给孩子做了人工耳蜗手术,孩子就会马上听见了。其实并非如此,孩子们像一个婴儿一样还需要重新感知声音,“在这个过程中,家长有不可替代的作用,而且有很多的生活场景,学校是没办法模拟的,家长能一起进入康复团队,有利于提高孩子的理解能力”。

  为了孩子,来自全省各地的家长,在省聋儿康复中心附近租房住,并产生了一批专门陪孩子康复的“全职妈妈”。虽然孩子们和家长们都挺辛苦,但相对于其他不少听障儿童及其家庭来说,他们又是幸运的。

  一种接纳能力不足的尴尬

  “我们不敢加大宣传。一旦加大宣传,孩子来多了,我们没有能力接纳。”夏长海说。

  1月9日下午,一位来自文昌清澜的听障儿童母亲赶到省聋儿康复中心,想为4岁的儿子寻求帮助。之前,她一直不知道海南还有这个中心。但她却被告知已无法安排。

  “在我们这里排队登记的还有56名孩子,其中还有18名做了人工耳蜗手术的孩子等着进。”杨白菊也有些着急。

  目前,省聋儿康复中心已招收了63个孩子,处于满负荷状态。加上海口市的两所仅能进行助听器康复训练的民间康复机构以及省内某特教学校的语训部,目前全省能接纳听障儿童的康复力量非常有限,仅能满足200个听障儿童进行康复训练。其中,能做人工耳蜗康复项目的仅有省聋儿康复中心。

  而根据我省第二次“全国残疾人抽样调查”的数据显示,我省0岁到6岁的听障儿童有4200名,其中的大多数儿童正在错过或将要错过康复最佳时期。

  1月15日,在我省某特教学校,一位教一年级的语文老师说,她的班上14名学生,从7岁到12岁,仅有4名曾上过学,绝大多数孩子都是“白纸一张,几乎什么都不懂”。“什么概念都没有。正常孩子一说苹果就明白,但听障儿童却不明白,你要拿出实物和图片,放在他们面前,很难教……”她说。

  梁巍告诉记者,人类的语言具有两个工具属性,一是交际,一是思维。没有获得有声语言刺激的孩子,在交际和思维两个方面都会出现障碍,影响个体的发展,“影响他们的认知水平,他们会难以理解抽象概念或者高层次高等级知识”。

  梁巍建议,海南可以考虑在一些已经建有残疾人康复中心大楼的市县,比如三亚、五指山、儋州等地,开展听力语言康复,解决当地及周边地区听障儿童的康复问题。

  “康复一个孩子,就等于挽救一个家庭的幸福。我们也希望能在全省东南西北中各建一个聋儿康复中心,但这需要政府支持,需要人力、物力和财力支持。”夏长海说。

  一份未执行好的全国首份文件

  2011年5月,省财政厅、卫生厅和省残联联合下文(琼卫计(2011)12号),印发《海南省新生儿遗传代谢免费筛查工作实施方案》和《海南省新生儿听力免费筛查实施方案》,决定自当年起将新生儿疾病诊断与治疗服务能力建设列入重点民生项目发展规划,在全省实行免费新生儿遗传代谢病筛查和听力筛查。

  记者拿到了一份《海南省新生儿听力免费筛查工作实施方案》,发现这个长达10页的实施方案从筛查对象、诊断的方法和要求到治疗和干预以及组织管理和各部门的分管都制定得非常细。明文规定:对父母一方为本省户籍的活产新生儿实行免费听力筛查。新生儿在出生48至72小时后,就要进行听力筛查,筛查未通过的婴儿,42天做复筛,确诊为听力障碍的婴幼儿,需要第一时间上报当地残联,由残联将其纳入听力语言康复救助范围。

  文件还要求,各级医疗助产机构对新生儿听力筛查做到100%告知,2011年的筛查率要达到40%,2012年达到60%,2013年至2015年达到80%以上。对有听力障碍高危因素的新生儿的筛查率要达到90%以上,对未通过听力筛查的儿童进行早期诊断和早期干预,减少听力障碍对儿童生长发育造成的不良影响。

  “这个文件在全国是第一份,海南还为此受到过全国表彰,但在落实上一直存在问题。相关的配套机制并没有建立起来。”梁巍说。

  “我们中心既不敢加大宣传,又要及时发现0岁至6岁的聋儿,及早进行干预。”夏长海说:“对新生儿进行全面听力筛查,我们希望能够发现一例就及早干预一起,但是文件执行得不好,除了省妇幼保健院,全省各市县都没能报上来。”

  “有的医疗机构不但不及时报上来听障孩子,甚至还不告诉聋儿家长可以到我们中心来寻求帮助,国家有助听器和人工耳蜗康复免费救助项目可以申请,只是让家长赶紧筹钱。一些困难家庭因此放弃努力,耽误了孩子的最佳康复期。”杨白菊说。

  “我们只好自己组织力量去寻找聋儿。”夏长海介绍说,2011年,省聋儿康复中心对昌江、保亭的0岁至6岁的儿童进行了筛查,去年,又对万宁、定安和屯昌进行了筛查。

  “我们计划用6年的时间把全省各市县都筛查一遍。然后从第7年再重新开始。但这样,也意味着漏过筛查的孩子可能会错失最佳康复期。”夏长海有些无奈。

  一个入幼儿园遭拒的现实

  春节临近,省聋儿康复中心黄琳(化名)、韩雪(化名)等听障儿童的家人正在焦急地四处奔波为孩子找幼儿园。他们的孩子经过一年半的康复训练,进步很大,马上就能离开康复中心,进入幼儿园随班就读了。但是,却没有幼儿园愿意接收这些孩子。

  “跑了很多家幼儿园,都不肯收。”家长许小妹说,幼儿园怕幼儿的人工耳蜗或助听器摔坏,“一个人工耳蜗要十几万元,只要提这事,幼儿园就立即拒绝”。

  “语言环境十分重要,接受过康复训练的孩子,需要进入更广阔的有声世界接受刺激和影响,这样对他们的康复更有利。”杨白菊说,“有的家长在电话里急得哭起来,以前因为我们的康复水平低,能够进入正常幼儿园的孩子很少,没有这个问题。现在康复孩子多了,新问题随之而来。”

  “我们这里3名教师就能照顾十几名听障儿童,从来没出过什么问题。一个班最多也就一两名听障儿童,幼儿园怎么会照顾不过来呢?”杨白菊说,在省聋儿康复中心的努力下,海口市美兰区一所幼儿园同意接收两名听障儿童入园。但对于家住海口秀英的许小妹来说,这家幼儿园离家太远了,她希望能在家附近找所幼儿园。

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