先天性小耳畸形是发病率仅次于唇腭裂的常见头面部出生缺陷,在我国发病率呈逐渐上升趋势。复旦大学附属眼耳鼻喉医院6日成立小耳病友会,专家表示,先天小耳畸形有望功能重建,患儿在出生后应尽早干预。
先天性小耳畸形是指先天性外耳、耳道和中耳畸形,在我国的发病率约为1/10000到1.4/10000,呈逐年上升趋势。这类疾病不仅会影响患者的外貌,而且还会引起患者听力发育的障碍,对患者就业、择偶和生活造成困境,给患者及家属带去沉重的心理负担。
复旦大学附属眼耳鼻喉科医院耳鼻喉科张天宇教授表示,就目前的情况,耳的畸形发育在胚胎期还无法被筛查出,因此,患儿在出生后应根据听力的测查情况尽早干预。一般来说,当发现患者有双侧耳畸形且有听力损失的话,建议尽早佩戴助听器来帮助其听力发育,“最早可在患儿三个月大时佩戴助听设备”,而尽早听力干预有助于患儿言语功能的发育。张教授介绍说,整复手术治疗则须在患儿发育到一定程度才可实施,除耳廓重建外,听力重建还须根据个体的状况而定,目前约20%患儿可进行外耳道成形术重建听力。
张教授表示,家庭的鼓励对患儿也是非常重要的,他建议应该尽量让患儿暴露患耳,鼓励讲话,让患者充满自信。同时家长还应该在生活中注意记录下患儿发音不清或不准的字,一一纠正。
今天成立的小耳病友会由先天耳畸形的患儿家庭自愿组成。在病友会里,医生结合专业用通俗的话语讲解疾病,让患者及家属对疾病有深刻的认识,理解、配合医生进行治疗和疏导,同时,病友会这一平台也可为患者以及家属之间搭建起沟通的桥梁。