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“折翼天使”重拾飞翔“翅膀”

2012-10-28 06:49来源: 华龙网 编辑:济南聋人网   点击:

癑癑扎着漂亮马尾辫,红扑扑的脸蛋,嘴角总是微微上扬。她说起话来流畅轻快,如果不是耳旁有块小小人工耳蜗,没人知晓,她是个先天性聋儿。

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院教授迟放鲁,是还给癑癑有声世界的“恩人”。近十年来,他为1200余名听力障碍人群成功植入人工耳蜗,其中900余名是与癑癑一样的孩子。十年演变犹如一个缩影:曾经,包括聋儿在内,出生有缺陷的孩子犹如“折翼天使”落入凡间,难以承受生命之苦;而今,技术昌明、政策普惠,他们通过及早筛查、及早干预,找回重新飞翔的“翅膀”。

出生缺陷遗憾可弥补

上海地区新生儿听力障碍发生率为1‰。统计学上,这不过是个数字概念,发生在具体家庭,却意味着极度悲伤与痛苦。

7年前,癑癑刚出生就被查出听力有问题。全家人几乎没法相信事实,陷入无尽的质问与哭泣。医院里,如此一幕幕心碎镜头,令旁人不禁动容。迟教授介绍,有的家长听说过人工耳蜗,但很不了解,价格高、意识不到位,导致一些聋儿错过了植入的最佳期,造成难以弥补的遗憾。要知道,人类听觉皮质言语中枢发育一般在3至6岁停止,在这个节点之前装上耳蜗,通过言语刺激,聋儿完全能够开口学讲话,不必再承受“十聋九哑”之痛,不必再与唇读、手语作伴。

难以弥补的遗憾,还不只局限在聋儿范围。先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症……这些并不多见的出生缺陷,带给家庭与社会沉重负担,也使孩子的命运几乎毁于一旦。以这两种疾病为例,如果没有及早筛查干预,没有规范治疗,就会导致智力低下等;相反,要是及时筛查治疗了,孩子可以做到不发病。

筛查治疗政府“买单”

及早筛查,俨然成为弥补出生缺陷的“第一关”。上世纪80年代,上海开始了最早的新生儿疾病筛查,先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症,这两种疾病是首批筛查项目;2004年,上海正式开展听力筛查系统工程;2009年,新生儿疾病筛查再次“扩容”:先天性肾上腺皮质增生症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(俗称“蚕豆病”)一并被纳入。由于早期筛查费用全由政府买单,新生儿家长不必再承担额外费用,筛查普及的范围迅速扩大延伸。

然而,仅有筛查还远远不够。十年前,“一个耳蜗等于一辆桑塔纳”。前来咨询的家长,许多选择作罢。怎样减轻家庭负担、让孩子真正得益?一系列惠民政策纷纷出台,如对6岁以下极重度聋儿,需要配置人工耳蜗的,给予补贴等……这些政策,让曾经不堪重负的家庭大大松了一口气。(下转第4版)(上接第1版)迟教授给记者算了一笔账:现在孩子要装一个人工耳蜗,家庭几乎没有太多额外支出。

营造环境重返社会

技术与政策的双双到位,“折翼天使”得以重返人间。三年前的“六一”儿童节,玥玥的无声世界被彻底打破,迟教授为她植入人工耳蜗,美妙声音就此传来。由于干预得早,玥玥没错过语言发育期,现在她与正常孩子一样,在普通小学就读,能歌善舞,还弹得一手好钢琴。在迟教授开刀手术的聋儿中,90%已进入普通幼儿园和小学就读。还有更多出生缺陷的孩子得益于及早干预,病情得到稳定控制。如今,他们与同龄人一样,尽情享受着欢声笑语。就在前不久,迟教授又打破自己的纪录:为年仅6个月的婴儿植入人工耳蜗,术后康复一切顺利。

迟教授反复强调:从家庭到社会,为这群特殊孩子提供正常环境是最好的康复途径。以聋儿为例,他们走进了有声世界,便有能力与正常人一样顺畅交流,过上正常人一样的生活。下一个十年又会是怎样?专家畅想着,人工耳蜗国产化将推进,以后有条件就装双侧人工耳蜗,同时完善后续康复,到时聋儿概念也许会退出历史舞台。而随着出生疾病筛查的种类日渐增多、筛查持续“提速”,将有更多孩子得到及时规范治疗,不再陷入“出生缺陷”之苦。

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