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人工耳蜗救助项目申请未通过原因分析

2015-09-21 11:46来源: 耳朵树 编辑:济南聋人网   点击:
人工耳蜗植入手术是重度极重度听力损失的最主要解决方案,然而费用动辄十几万甚至二十余万,条件较为困难的家庭可考虑向残联申请救助项目。目前针对听障儿童的全国范围大型救助项目主要有“七彩梦行动计划”和“听力重建启聪行动”,救助内容有免费向受助者捐赠人工耳蜗、补助手术、康复费用等。

耳朵树日前获悉,2014年“听力重建 启聪行动”人工耳蜗捐赠项目申报工作已启动,国家项目办公室将分别于每月15日和30日将申报名单及审批状态在中国听障儿童服务网予以公布。

每次审批状态公布都是几家欢乐几家愁,审核通过的孩子都是类似的,未通过的孩子则各有各的原因。以2014年4月底公布的一批审核结果来看,在提出申报的475名孩子中,有183名未通过审核,占申报总数近4成,审核未通过原因总结起来近20种。

看到简练的一句“未通过原因:***”,不熟悉医疗或政策知识的家长不免有些迷茫。为此,耳朵树深入分析了救助项目审核未通过的各种原因,试图以尽量简明的语言和家长讨论“***测试结果不符合项目申报要求”到底是什么意思,接下来该怎么办。如有解释不到位的地方,欢迎留言交流~(下文中标绿文字为项目要求)

首先,家长们在申请之前都会看到审核方公布的基本申请条件

1.年龄:“启聪行动”1-3周岁,“七彩梦”1-6周岁;

2.听力损失为重度聋以上,听觉器官发育正常,无蜗后病变;

3.无脑性麻痹,精神、智力及行为发育均正常;

4.无手术禁忌症;

5.患者的家长对人工耳蜗有一定了解,对人工耳蜗的效果有正确的认识和适当的期望值;

6.患者的家庭经济相对困难,但有能力保证救助对象坚持长期的康复训练,能够确保人工耳蜗产品的日常维护费用。

基于以上条件,根据其年龄、听力学评估、医学评估、智力测试、家长期望值、家庭经济条件和支持度等内容进行综合评定,下面讨论的17种未通过原因都可以归结到以上原则。

听力学评估:

1.OAE测试结果不符合项目要求

OAE指的是耳声发射(DPOAE或TEOAE),项目要求双侧均未引出反应

耳声发射(OAE)是一种声能量,它是由于耳蜗内的震动,通过中耳听骨链引起鼓膜运动而产生的声波,在中耳功能正常的前提下才能检测到此声信号。

OAE未引出反应,说明病变有可能在听毛细胞,如果听神经正常,可以通过人工耳蜗来重建听力。

OAE测试结果不符合项目要求则需要进一步医学检查寻求其他解决方案。

2.ABR测试结果不符合项目要求

ABR是听性脑干反应,此客观测听数据可以与其他听力学检查结合用于鉴别听损性质与有无耳蜗后病变。国家项目要求听性脑干反应阈值(短声)双侧均≥95dB(nHL)

ABR测试结果不符合项目要求有两种情况,双侧或某侧小于95dB(nHL),简单来说是听损程度相对较轻,可通过助听器或自费植入人工耳蜗补偿听力(世卫组织将儿童听损程度分成4个等级:26~40dB为轻度,41~60dB为中度,61~80dB为重度,大于80dB为极重度,适用人工耳蜗)‚数据未引出,说明可能有其他病变部位,不适用人工耳蜗,需进一步检查。

影像学评估:

3.MRI测试结果不符合项目申报要求

MRI指核磁共振,是检查蜗神经发育情况,以及判断耳蜗有无纤维化的重要手段。此测试结果不符合项目申报要求,说明可能有人工耳蜗禁忌症,需进一步检查。

4.CT测试结果不符合项目申报要求

CT主要用于观察耳蜗、内听道发育情况。项目要求颞骨高分辨薄层CT报告,必须描述内耳发育情况。填报申请表时只提供CT报告单,复筛时必须携带CT影像片。

CT测试结果不符合项目申报要求,有可能是由于耳蜗或内听道发育不完全,不适于植入人工耳蜗。

小儿行为测听:

5.裸耳听力测试结果不符合项目要求

项目要求裸耳听力损失双耳2kHz、4kHz均 ≥85dB(HL),不符合项目要求,则说明裸耳听损<85dB,可自行选择使用助听器或自费植入人工耳蜗补偿听力。

6.助听听阈测试结果不符合项目要求

项目要求助听听阈双耳4kHz ≥60dB(HL),助听听阈测试结果不符合项目要求则说明使用助听器补偿听力即有较好效果

7.未佩戴助听器不符合项目申报要求

项目要求申请者配戴助听器至少≥3个月;复筛时必须配戴助听器,否则定点医院不予复筛。

人工耳蜗植入前试戴助听器,可以刺激听神经发育,帮助聋儿认识声音,建立初步的聆听习惯,通过训练可以对声音刺激做出相应的动作反应,为术后人工耳蜗的开机、调式程序的顺利进行打下良好的基础,同时为术后患儿对声音的理解、言语概念的重新建立等方面起到帮助作用。

此项不符项目申报要求很好解决,戴三个月助听器再次申请就可以了,听障儿童服务网还有助听器免费借用服务,具体可以查看中国听障儿童服务网。

听觉言语能力评估:

8.听觉言语能力测试结果不符合项目申报要求

9.未符合3岁(含)以上经听觉言语康复训练,封闭式言语测试最大识别率标准

8、9两条紧密相关,一起说。

听觉言语能力评估分为两方面---听觉能力测试和言语能力测试。

听觉能力测试包括(1)林氏六音察知(2)听觉整合问卷-父母问卷(IT-MAIS)(3)韵母识别(4)声母识别(5)双音节词识别。年龄小无法配合完成可只做前两项。

项目通常要求封闭式言语测试最大识别率≤70%,开放式言语测试最大识别率≤50%,且3岁及3岁以上申请者听觉能力评估平均最大言语识别率≥20%方可推荐。

言语能力测试包括1)语法能力(模仿句长)2)理解能力(看图说话)3)交往能力(主题对话)国项要求3岁以上申请者其语言能力评估平均语言年龄达1岁以上(含1岁)水平方可推荐。

听觉言语能力测试结果或言语测试最大识别率不符合项目要求有两种情况,一是佩戴助听器后听觉言语能力有较大提升,可继续使用助听器或自费植入耳蜗,二是听觉言语能力基础太差,可继续进行听力语言康复进行提升后再次申请。

10.听觉整合问卷结果不符合项目申报要求

听觉整合问卷是向父母以访谈形式提出的10个问题,用于了解聋儿使用助听设备的情况、在听力方面的信心以及聋儿将声音与其意义联系起来的能力。项目要求测试结果<20分。

不符合申报要求,说明目前在使用的助听设备可以起到一定的补偿作用,可继续使用助听器或者自费植入人工耳蜗。

精神、智力、行为评估:

11.希-内学习能力测试结果不符合项目申报要求

希-内测试是针对3-17岁聋哑儿童的智力测验,通过串珠、记颜色、摆方木等不需要语言的活动进行测试,项目要求希-内学习能力测试评分(适合3岁以上)>84。

不符合项目申报要求说明有可能孩子的智力发育略缓于同龄人,家长需注意除了听力语言康复训练外,多用游戏、艺术活动等多种方式促进孩子的全面发展。

12.格雷费斯智力测试结果不符合项目申报要求

格雷费斯精神发育测试适合3岁以下或不能配合完成希-内测试的申请者,从运动、个人与社会、听力与语言、手眼协调、操作和推理六个维度评估婴幼儿精神发育水平,项目要求评分>86。

13.Conner多动症评价量表得分结果不符合项目申报要求

据申请者年龄以及配合程度从克氏孤独症行为量表和Conner多动症评价量表选做其一,项目要求Conner多动症评价量表评分<10 ,克氏孤独症行为量表评分<10,不符要求说明可能有多动症或孤独症倾向,需进一步检查或治疗。

14.Rutter儿童行为问卷得分结果不符合项目申报要求

项目要求Rutter儿童行为问卷评分<9,如不符合项目申报要求,家长需注意孩子的身心健康问题,可到医院进行进一步检查或矫治。

其他

15.申报年龄不符合项目申报要求

“启聪行动”要求年龄范围1-3岁,“七彩梦”项目要求年龄范围1-6岁,可选择适宜的项目进行申报。

此外,部分地区可能有如下优先或放宽政策:年龄在7周岁以内长期接受康复训练者,3周岁以内者可优先考虑;年龄大于7周岁,经康复后已经进入普通学校就读、长期坚持配戴助听器、有言语能力、但助听效果甚微者经上报审批合格也可考虑人工耳蜗植入。

不符项目申报要求的家长坚持佩戴助听器和康复训练,同时寻求其他救助机会或筹款自费植入人工耳蜗。

16.家庭年人均收入过低,恐无法长期负担零配件换修及康复费用

不同的救助项目对耳蜗产品之外的费用补助额度不一,家庭需有一定的人力财力支持相关费用,如异地来往的交通住宿费、术前和术后各项检查费、住院费、术后调机费、康复训练费以及耳蜗设备维护费等;

如某省残联提供的资料显示,“启聪行动”的受助者可免费获得价值二十万的人工耳蜗的同时,需交纳手术费(不超过1万元),术后康复训练费(1万4千元),项目配套经费(6000元)等与之相关的费用。

17.未安排一年听力语言强制康复训练

因为此原因导致申请未通过的情况极少,国家项目为了保证植入人工耳蜗后的康复效果,会要求家庭有能力配合并保证受助人在定点康复机构至少接受一年康复训练,同时提供康复补贴(直接拨款给康复机构),家长在项目申请书上可以看到这一条款,注意勾选“同意”即可。

总之,当看到申请结果为“未通过”,与其沮丧,不如认真分析未通过原因,积极寻求相应解决办法,比如某些条件不符是可以通过努力达到的,可以使条件符合后再次申请。适宜植入人工耳蜗却不符救助条件,可以了解其他救助项目(如爱的分贝)或考虑自费,各地医保和新农合对人工耳蜗手术有不同程度的报销政策,每年3月和6月,各人工耳蜗厂商也可能会有不同程度的优惠活动,详情可参阅耳朵树相关文章。只要家长不放弃,孩子距有声世界总会越来越近。
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